Specialisté na péči o klienty
s Alzheimerovou nemocí

Časté otázky

Kdy to říct ostatním?
Kdy prozradit ostatním, že vy nebo váš blízký má Alzheimerovu nemoc? Řekněte to tehdy, pokud byla tato diagnóza stanovena odborným lékařem a když máte pocit, že je to již vhodné. Bohužel vaší společnosti je Alzheimerova nemoc stižena určitým stigmatem. Podobně jako rakovina nebo AIDS. Někteří lidé si nechtějí přiznat, že jsou nemocní a jejich blízcí souhlasí s tím, že se o tom nebude mluvit. Takový přístup však může způsobit, že se osoba s Alzheimerovou nemocí i její rodina za svůj osud stydí. Není to ničí chyba, jestliže člověk onemocní a nikdo – ani nemocný, ani rodina – se nemusí cítit provinile. Lékařská věda dosud nezajistila, jak a ani proč se u někoho začne vyvíjet Alzheimerova nemoc. V současné době ovšem neexistuje ani žádná léčba, která by nemocného zcela vyléčila.  A definitivní diagnózu lze vyčistit možná až po smrti nemocného. Přijetí Alzheimerovy nemoci umožní člověku a členům jeho rodiny uvažovat o budoucnosti. Každý chce mít život maximálně pod svou kontrolou. Pokud vás postihne tato nemoc můžete se obrátit na jakékoli zařízení nebo instituce, které mají dlouholeté zkušenosti a mohou vám poradit a pomoci. Alzheimerova nemoc může být diagnostikována v různém věku. Raný nástup nemoci se objevuje u osob mezi 30. a 60.  Rokem věku, zatímco pozdní nástup se objevuje u osob nad 60 let. Přiznání nemoci a plánování budoucnosti umožní klidnější život všem, kterých se nemoc týká a zajistí nemocnému, že jeho životní potřeby budou respektovány.

Péče na dálku
Co mám dělat, jestliže osoba, o kterou pečuji, se nachází na druhém konci země?  Když žijete příliš daleko, abyste mohli o svého blízkého pravidelně pečovat? Je třeba se podívat zblízka na to, co pociťuje osoba s Alzheimerovou nemocí. Je třeba být v kontaktu s lékařem nebo po zvážení zvolit nový domov, ve kterém se o nemocného řádně postarají nebo si ho nastěhovat k sobě anebo se přestěhovat k němu. Nebo můžete zažádat o pomoc a zvolit si odbornou péči přímo u něj doma. Není to jednoduché rozhodnutí, ale je potřeba zvážit veškeré možnosti. Je potřeba opravdu zvážit jestli se na to cítíme a jak se cítí náš blízký. Prosím tuto situaci nepodceňujte. Nemoc se může projevovat pomalu nebo rychle. U každého jednotlivce to jde jinak. Každopádně je nutné být u nemocného a zvláště pak pokud nemoc postoupí. On nebude schopen se o sebe postarat.

Rodinné fórum
Jak může rodina pomoci během péče o nemocného? Jedním z nejobtížnějších úkolů je dohodnout se, co je pro nemocného nejvhodnější. Především je potřeba zjistit, jaká přání ohledně procesu péče váš blízký má. Na počátku je třeba podporovat nemocného, aby vyjádřil své představy ohledně mnoha věcí, týkající se nemoci, mimo jiné i to, jak si přeje, aby se o něj pečovalo. Je důležité uspořádat tento rozhodovací proces v časném stadiu nemoci, aby se zaručilo, že členové rodiny a přátelé vědí, co a jak dělat. Tak můžete poskytnout vašemu blízkému co největší kontrolu nad svým životem. Rodinné fórum je nejlepší způsob, jak zajistit, aby všichni o přáních nemocného věděli.
Některé rodiny uspořádají zvláštní setkání. Pozvou své významné členy, připraví program, zahrnující všechny důležité body, které je třeba probrat. Jiné rodinné sešlosti mají spontánnější průběh – podobný tomu, když se lidé běžně společně scházejí o svátcích či návštěvách. První setkání by se mělo soustředit na fakta o procesu nemoci a na to, jak je možné přání blízké osoby co nejvíce naplnit. Je ale důležité si uvědomit, že i když členové rodiny mají vůli splnit všechna přání nemocného, nikdy by neměli slibovat to, co pak nemohli dodržet. Během rodinné sešlosti je podstatné vytvořit plán ošetřovatelské péče, kterého se ujme jeden z rodiny. Ostatní budou jistě pomáhat s ošetřovatelskými povinnostmi a mohou na sebe vzít i například úkol finančního zabezpečení.
Plán například: Kde bude nemocný bydlet – S kým bude bydlet – Kdo převezme hlavní péči o něj – Kdo se bude starat o finanční situaci – Kdo pomůže s předěláním domu/bytu – Jak časově se udělají kroky – Jaké kroky povedou k vaší samotné péči – Jak bude naplánována strava, hygiena, tzv. ergoterapie, Jak budete komunikovat s nemocným a mezi sebou, Pravidelné kontroly u lékaře…..apod. Důležité je, aby nemocný věděl, jak a kdo bude o něj pečovat, ať je to doma nebo v náhradním domově.
Pokud osoba s Alzheimerovou nemocí žije osaměle, pak může vzdálenější příbuzný nebo přítel převzít vůdčí roli ošetřovatele. A také může svolat rodinné fórum, tentokrát složené z osob, které jsou nemocnému blízké. Následuje stejný postup: dát nemocnému možnost vyjádřit se, jakou si přeje péči během postupu nemoci a rozhodnout se, kdo bude mít v budoucnu právo jednat jeho jménem.
V každém stadiu nemoci je nutné sledovat schopnosti a dovednosti, které nemocný stále má. Během doby se pravděpodobně uskuteční ještě celá řada rodinných setkání. V každé fázi onemocnění (ranné, mírné, pokročilé) by si členové rodiny měli uvědomit přetrvávající možnosti nemocného a probrat všechny nápady, jak všem zúčastněným zpříjemnit život. Rodinné fórum dává člověku s Alzheimerovou nemocí pocit jistoty, že o něj bude pečovat někdo, kdo myslí i na jeho zájmy a že se mu dostane úcty a respektu, který si zaslouží.

Než začnete s nutným plánováním, zjistěte si:
Přehled doporučených dokumentů, které vám  mohou pomoci podniknout nutné kroky k zajištění finančních zdrojů pro péči o vaše blízké si prohlédněte, přestože jste přesvědčeni, že jsou vám známé.

  • Informace o bankovních účtech
  • Informace o pojištění (životním a dalším)
  • Měsíční životní náklady a další výdaje
  • Akcie a cenné papíry, fondy
  • Informace o platbách a stavu sociálního a důchodového pojištění, nebo připojištění
  • Informace o důchodu
  • Statní příjmy
  • Osobní majetek
  • Hypotéky či jiné zástavy

Odborníci, zabývající se finančním plánováním, vám mohou připravit formu, jak naplnit přání nemocného s Alzheimerovou nemocí a zároveň co nejekonomičtěji zabezpečit finanční pozici vaší rodiny.

Důležité právní záležitosti
Jaké jsou nejdůležitější právní aspekty, které je potřeba vzít v úvahu během postupu Alzheimerovy nemoci? Plánování těchto otázek se týká nejen právních, ale finančních záležitostí. Existují specializovaní právníci, kteří se zabývají právě těmito otázkami. Patří sem rozhodnutí o opatrovníkovi, využívání přátel, řešení bezmocnosti, poslední vůle či závěť anebo zplnomocnění.

Právník může určit potřebné kompetence při přípravě a tvorbě dokumentů. Pečující osoba musí člověku s Alzheimerovou nemocí pomoci vyřešit následující otázky:

  • Sepište trvalé bydliště zplnomocnění. Tento doklad umožňuje zplnomocněné osobě rozhodování ve finančních záležitostech i v oblasti zdravotní péče. Ve zplnomocnění stojí „….toto zplnomocnění nesmí být ovlivněno případnou invaliditou či ztrátou svéprávnosti jmenované osoby“, nebo „…..toto zplnomocnění nabývá účinnosti v případě invalidity nebo ztráty svéprávnosti jmenované osoby.“ Jestliže se nejedná o trvalé zplnomocnění, ztrácí účinnost v případě, že se nemocný s Alzheimerovou nemocí stane právně nezpůsobilý.
  • Sepište závěť – právní dokument, který popisuje, jak se má naložit s majetkem dané osoby po její smrti.
  • Také se poraďte s odborníky na tyto věci – Asociace pro Alzheimerovu nemoc – V ČR Česká alzheimerova společnost) či další instituce mají k těmto otázkám k dispozici informační materiály.


Léky a další nemoci
Jakou roli hrají léky v průběhu Alzheimerovy nemoci? Lidé s demencí jsou velmi náchylní k předávkování, k citlivým reakcím na kombinace medikamentů a k mnoha vedlejším účinkům, které různé léky mohou vyvolávat (například závratě, třes, náhlé rozrušení, zmatenost, změny v chování, nezvyklé pohyby apod.). Některá sedativa na uklidnění či spánek mohou ovlivnit funkce močového měchýře a způsobit inkontinenci. Mnoho odborných studií po celém světě se zabývá novými, experimentálními prostředky na Alzheimerovu nemoc. Ošetřovatel i nemocný musí proto zvážit možné vedlejší efekty a všechny pro a proti při zkoušení takových léků.

Akutní onemocnění, jako například záněty močových cest, zápal plic, střevní infekce či jakákoli jiná infekční onemocnění, provázená horečkou, mohou způsobit nebo zvýšit zmatenost nemocného. Často je u nemocných s demencí obtížné rozeznat akutní onemocnění, protože nejsou schopni srozumitelně popsat symptomy. Každá náhlá změna chování však může být příznakem akutního stavu a vyžaduje lékařskou konzultaci.

Chronická onemocnění, jako například angina pectoris, srdeční onemocnění nebo cukrovka, mohou ovlivňovat nemocnému náladu a úroveň funkčnosti. Chronická bolest, související například s artritidou, vředy nebo bolesti hlavy mohou způsobovat podrážděnost.

Zácpa může být velmi nepříjemná a může přispívat ke změnám chování. Abyste udrželi správnou funkci střev, doporučte nemocnému, aby užíval některý z projímacích přípravků, ale než si ho vezme, ujistěte se, že dodržuje zdravou stravu a pitný režim!

Zhoršená koncentrace, ztráta paměti, apatie nebo poruchy spánku mohou mít podobné příznaky jako demence. Pro lékaře tyto symptomy signalizují možnou depresi, pokud se jedná o nemocného s Alzheimerovou nemocí či jiným dementním onemocněním.

Změna životních podmínek
Jak poznáte, že je čas na změnu životních podmínek osoby s Alzheimerovou nemocí?

Co je třeba vzít v úvahu, pokud je třeba změnit životní podmínky nemocného, například při přestěhování do jiného typu pečovatelského zařízení:

  • Duševní a fyzický stav nemocného a stadium nemoci – jak nejsnadněji ho převést
  • Možnosti pečovatele v poskytování základní péče – co už nejsem schopen dělat
  • Finanční situace blízké osoby a pečující osoby – můžete tak na nemocnou osobu získat příspěvek


Pokud je již Alzheimerova nemoc či podobné dementní onemocnění diagnostikováno, má pečovatel k dispozici mnoho zdrojů, na které se obrátit:

  • Příslušné odborné zdravotnické centrum
  • Českou Alzheimerovu společnost
  • Odbory sociální péče
  • Domovy se zvláštním režimem
  • Řadu dalších sdružení, internet, odborný zdravotnický personál


Zjistěte si všechny informace ohledně nemoci i nákladů na ošetřovatelskou péči. Každá rodina má jiné představy a jiné finanční možnosti. Avšak každá potřebuje pomoc zkušených zdravotníků.
Doba postupu nemoci může být dlouhá i krátká, závisí na celkovém zdravotním stavu nemocného. Pomoc je ale dostupná. Nejdůležitější je získat kontakty na odborný zdravotnický personál, který se dokáže během procesu proměnit v opravdového „přítele“. 

Okolní prostředí
Jak ovlivňuje prostředí člověka s Alzheimerovou nemocí? „Pokud jste se setkal s jedním člověkem s Alzheimerovou nemocí – setkal jste se právě jen a jen s jedním člověkem s Alzheimerovou nemocí.“ Na tomto rčení není nic vtipného, ale vyjadřuje, co je třeba povědomě brát vždy v úvahu ve všech aspektech života nemocného, včetně okolního prostředí. Každá osoba má totiž individuální potřeby. Ať už se jedná o domov nemocného nebo pokoj v nemocničním zařízení nebo v zařízení v Domově se zvláštním režimem, jedná se vždy o prostředí pro „jedinečného člověka“.

Na co všechno bychom měli myslet při tvorbě vhodného prostředí pro nemocného Alzheimerovou nemocí:

  • Samostatnost
  • Možnost výběru
  • Bezpečnost
  • Soukromí
  • Společnost
  • Podněty
  • Harmoničnost

Prostředí by mělo vznikat s ohledem na individuální potřeby nemocného tak, aby se jej dalo v budoucnu měnit a přizpůsobovat zdravotnímu stavu pacienta. V maximální míře by se mělo využít všech možností ve prospěch nemocného.

Samostatnost
Starší osoby často řídí automobil ještě dlouho poté, co by této činnosti měli z bezpečnostního hlediska už dávno zanechat. Dělají to pro svůj pocit nezávislosti. Totiž stát se závislým na ostatních je velmi psychicky obtížné a často vede k úpadku i fyzického zdraví. A nástup demence obecně nijak nesnižuje naši potřebu nezávislosti. Prostředí, které umožňuje samostatnost, dává nemocnému možnost obstarávat si své každodenní záležitosti samostatně. Zlepšuje se tak psychika a fyzické zdraví se udržuje stále v kondici.

Výběr
Pro zachování samostatnosti je důležitá možnost volby. Může zahrnovat jak jednoduché, tak velmi složité věci. Výběr oblečení a správné oblékání znamená pro člověka totéž, jako schopnost rozlišit hezké počasí od špatného. Výběr jídla umožňuje větší rozmanitost ve stravování a snižuje tak nutnost používání potravinových doplňků. Barvy zdí či závěsů napomáhají individualizaci soukromého prostoru a mohou nemocnému pomoci snadněji identifikovat okolní prostor.

Bezpečnost
Pro nemocného i pečovatele je důležité vhodné zařízení okolního prostředí, umožňuje nemocnému samostatnost a zároveň zajištění potřebné bezpečnosti. Pohodlné a příjemné prostředí může pomoci snížit neklid, bloumání či putování po domě.

Soukromí
V každé situaci, která se týká ostatních, může být obtížné zajistit dostatečnou míru soukromí. Přesto je velmi důležité pro pocit emočního bezpečí jasně definovat prostory patřící jednotlivci. Osobní věci jednotlivce by měly být trvale na očích. Pravidelná obměna těchto památečních předmětů může pomoci podporovat zájem nemocného.

Stimulace a podněty
Umělecká díla na zdech, styl nábytku, bytový textil – to vše může napomáhat ke zlepšení pocitu emočního bezpečí a klidu. Zajištění rozmanitosti okolí je důležité pro povzbuzování zájmu. Rozlišení osobního prostoru člověka snižuje pravděpodobnost, že mu ostatní budou vstupovat do jeho prostoru. Vnější prostor také poskytuje stimulaci, sluneční paprsky, vítr ve tváři či vůně květin může vyvolávat hezké vzpomínky.

Řád
Každý člověk má svůj vlastní denní rytmus, který zahrnuje spánek, chození na toaletu, dobu stravování a další. Životní rytmus nemocného je třeba dodržovat a podporovat jej, ovšem je důležité ho také sladit s potřebami a životním rytmem pečovatele – není možné upřednostňovat jen jeden z nich. Takové uspořádání, které umožňuje naplňovat individuální potřeby životního rytmu, aniž by narušovalo potřeby ostatních, je možné zajistit například vhodným odstraněním bariér v koupelně na záchodě a při přípravě jídla, tj. zachování bezpečnosti.
Nikdy bychom se neměli snažit přizpůsobovat jedince okolnímu prostředí, ale vždy utvářet okolní prostředí tak, aby vyhovovalo potřebám jednotlivce. Okolní prostředí může zvyšovat kvalitu života s Alzheimerovou nemocí.

Svátky
Jak zajistit, aby svátky byly pro všechny zúčastněné příjemným zážitkem i hezkou vzpomínkou? Tradiční sváteční setkání s rodinou a přáteli často umožňují společné vzpomínání na veselé chvíle, ovšem vy nebo váš blízký může při těchto setkáních pociťovat smutek nad prošlým časem, když jste nuceni se vyrovnávat s nároky nové situace. Svátky mohou také nabízet dosud neobjevené možnosti. Pokud se budete snažit za každou cenu tradiční sváteční aktivity a rodinná setkání, může vám to způsobit obavy, osamělost nebo dokonce frustraci. Najít rovnováhu mezi činnostmi, které jsou nezbytné a těmi, které je možné upravit, je první krok k tomu, aby se vám povedlo sváteční chvíle smysluplně zajistit.

Komunikace s dětmi
Jak vysvětlit malým dětem, že někdo z rodiny trpí Alzheimerovou nemocí? Pokud nemocný bydlí s rodinou, pak se o tom děti dozvídají postupně. Obvykle si všimnou, že babička nebo dědeček sedí dlouho bez činnosti nebo se jen tak pohupuje či spí v křesle. Vnímají, že se mu musí říkat, aby se najedl, anebo se mu dokonce musí s jídlem pomáhat. Vědí, že se dějí neobvyklé situace. Pro mnoho dětí je těžké pochopit, proč najednou dědeček nebo babička zapomíná jejich jméno. Je důležité dětem vysvětlit, že mají nemoc, která způsobuje ztrátu paměti. A že nemoc bude dále postupovat. Mohou pomoci tím, že budou předčítat různé knihy nebo můžou hrát jednoduché hry. Děti by měly vědět, že je postupem času nemocný nebude poznávat a že může měnit nálady.


Rady pro pečující
•    redukujte počet rozhodnutí, které musí nemocný učinit
•    zaveďte a dodržujte režim dne
•    nechte nemocného plnit jednoduché úkoly - zvýší to pocit jeho sebedůvěry

Vyhněte se konfliktům
•    nezapomínejte, že příčinou je nemoc, nikoli chyba či vina nemocného
•    pacient trpící Alzheimerovou chorobou může projevovat agresivitu

Důležitá je bezpečnost
•    ztráta paměti a zhoršení koordinace pohybů zvyšuje riziko zranění

Udržujte komunikaci
•    mluvte zřetelně, pomalu, udržujte kontakt řečí
•    hledejte vhodná slova a prostředky pro znázornění, které vedou nemocného k lepšímu porozumění

Potíže s pamětí
•    v mysli nemocného se prolíná minulost a přítomnost
•    nemocný velmi často něco někam schová, vzápětí zapomene kam a později marně hledá, někdy dokonce obviňuje lidi ze svého okolí, že mu to museli ukrást
•    nereagujte agresivně na jeho obvinění, nevyčítejte, snažte se mu trpělivě vysvětlit, že jste tu proto, abyste mu pomohli

Oblékání
•    poskytněte oděvy, které se snadno rozepínají a svlékají
•    připravte oblečení v pořadí, v jakém se bude oblékat

Stravování
•    dodržujte pravidelný režim dne, pravidelnou dobu jídla
•    připravujte jídlo tak, aby je nemocný mohl jíst jen vidličkou nebo lžící

Koupání a osobní hygiena
•    pomáhejte udržovat dřívější návyky spojené s mytím
•    někdy je pro nemocného příjemnější sprcha
•    respektujte stud, intimitu

Dezorientace v místě a prostoru
•    v pokročilých stádiích již pacient s Alzheimerovou chorobou není schopen nalézt cestu domů
•    udělejte všechna možná opatření, která mohou zabránit, aby odešel sám z domova ( zástrčky, obtížně odemykatelné zámky
•    na oděv umístěte identifikační kartičky s adresou a telefonním číslem

Deprese a úzkost
•    deprese je obvykle projevem zklamání, který nemocný pociťuje, když nemůže vykonávat činnosti tak, jak byl zvyklý
  

Doporučení pečujícím:
Péče o nemocné s Alzheimerovou chorobou je jedním z nejnáročnějších úkolů, který může člověka v životě potkat, protože představuje mimořádné emoční, psychické i fyzické vypětí a námahu. 

Vyčerpání a stres může být nebezpečný, jak pro pečovatele samotného, tak i pro toho, o koho se pečovatel stará. 

POZOR!
•    Můžete být vyčerpaní, trpět žaludečními obtížemi, bolestmi hlavy a problémy se spánkem
•    trpět depresemi a pocity viny, že nejsou schopni nemocnému více pomoci
•    pociťovat napětí či zlobu
•    prožívat změny ve vztahu k nemocnému, ale i ostatním členům rodiny, přátelům
•    cítit se osamělí a odloučení od spolupracovníků a přátel 

I vy potřebujete péči
•    mějte řádný odpočinek - využijte pomoci vašich příbuzných a přátel, nabídku sociálních a zdravotních služeb  
•    věnujte se i sami sobě - zařaďte správnou výživu, pohybu, mějte své koníčky, zájmy, přátele
•    važte si sami sebe - jste důležití kvůli sobě a jste důležitými osobami v životě člověka s demencí.
 
Zásady poskytování pomoci osobám trpícím Alzheimerovou chorobou:
•    pomoc nemocnému nabízíme, ale nevnucujeme
•    pečlivě zvažujeme, které činnosti nemocný zvládne sám a které s pomocí
•    snažíme se, aby činnosti, které sám zvládá, vykonával samostatně a pravidelně
•    činnost provádíme s nemocným, nikoli za něho, i když to může trvat déle nebo provedená činnost není dokonalá
•    zachováváme důstojnost nemocného, nepeskujeme ho, nenařizujeme
•    co nejvíce využíváme pozitivních pocitů a vjemů
•    snažíme se vyhnout činnostem obtížným a takovým, ve kterých nemocný selhává

Prevence  

Fyzická aktivita a cvičení
•    chůze po rovině aspoň 40 minut denně
•    denní procvičování kloubů
•    cviky zaměřené na udržení stability 

Nekuřáctví 

Vhodné stravovací návyky
•    omezení tuků, dostatek bílkovin, zbytková strava/ovoce, zelenina, tmavé pečivo, chléb, vločky apod., dostatek minerálů, stopových prvků 

Přiměřená hmotnost 

Pravidelná kontrola u lékaře

Udržení mysli
•    konverzace, čtení knih a časopisů, luštění křížovek, návštěvy kin, divadel, koncertů, sledování veřejného dění 

Péče o hygienické návyky a upravený zevnějšek 

Udržení osobních zájmů a koníčků
•    podpora v těchto činnostech a jejich rozvoj blízkými